Als professionele kankerlijer blijf je uiteraard graag op de hoogte van het reilen en zeilen in je vakgebied. Je leest vakliteratuur, volgt studies en trials op, altijd speurend naar nuttige informatie.
In België heb je de organisatie " Wij ook Belgium vzw", een ondersteuningsnetwerk voor mannen met prostaatkanker, Mr. Willy dus.
Afgezien van hun activiteiten hebben zij op hun site ook een aantal Belgische links en daar zullen een aantal Belgische lotgenoten best wel interesse voor hebben. Duos en kanker.nl zijn prachtige sites, boordevol informatie, maar zijn wel op Nederlandse leest geschoeid en als Belg blijf je toch wat in de kou staan.
En zij geven ook een tijdschrift uit : PROSTAATinfo
En hierin werden dit kwartaal de resultaten vermeld van de EUPROMS studie. Een studie waarin gepeild werd naar de levenskwaliteit ná de behandeling van prostaatkanker, en gebaseerd op de bevindingen van de patiënten zelf.
En de teneur is iets dat wij eigenlijk allemaal al lang weten, namelijk dat de medische wereld veel te licht omgaat met de nevenwerkingen van de behandelingen. Die horen er nu eenmaal bij, en daarmee is de kous af.
Dus eigenlijk trappen zij daar wel een open deur mee in.
Maar ik vermeld hier toch het artikel geschreven door Erik Briers, hoofdredacteur
Beste lezers, lieve vrienden
Met dit juni nummer van PROSTAATinfo zijn we er toch in geslaagd om terug een nummer voor jullie klaar te maken. Dat is met alle andere activiteiten die de kleine groep van bestuurders op zich nemen een hele klus.
Toch bevat dit nummer belangrijke informatie. Er is een artikel over de EUPROMS-studies dat de resultaten op een rijtje zet. Hier zijn echte patiënten aan het woord uit heel Europa en ver daarbuiten. Zij rapporteren hoe zij zich echt voelen na de prostaatkankerbehandeling. En dat levert bekende maar harde feiten op.
Wat ook opvalt is dat wat de mannen zelf vertellen over de nevenwerkingen van hun behandeling(en) een flink stuk erger is dan wat we in publicaties van urologen lezen. Wij weten al heel lang dat de patiënten hun artsen die z0 veel moeite voor hun doen niet willen aanvallen. Zij willen niet onaangenaam zijn. En dus verbloemen zij wel eens de waarheid als de dokter erom vraagt.
Het is natuurlijk zo voor elke kanker dat de gevolgen van een behandeling niet eenduidig zijn. Er is natuurlijk het belangrijke voordeel: de kanker is behandeld, meer zelfs , de kanker is mogelijk helemaal weg. Maar die behandeling(en) komen ook (niet steeds) met zware nevenwerkingen waarbij er stilzwijgend vanuit wordt gegaan dat dit de prijs is van de behandeling.
Genezen van kanker “mag iets kosten”. Maar te vaak kent de patiënt de “prijs” van de behandeling niet echt. Het is maar na de behandeling dat de die prijs betaald moet worden duidelijk wordt. En bij prostaatkanker is die hoog.
De impact op de levenskwaliteit is enorm, impotentie en incontinentie zijn met stip de voornaamste, maar mentale problemen en vermoeidheid volgen.
Het zal natuurlijk zo blijven: kankerbehandelingen hebben consequenties die de patiënt erbij moet nemen. Maar wij zouden graag zien dat de behandelende artsen de patiënten vóór elke behandeling een duidelijke uiteenzetting geeft over zowel de verwachte resultaten als de mogelijke nevenwerkingen met hun waarschijnlijkheid. Dit moet de patiënt samen met zijn behandelende arts in staat stellen om een overwogen keuze te maken. En die keuze kan zijn: “dokter ik wil liever geen behandeling”. En dat zal voor een arts altijd moeilijk om te accepteren zijn, maar het is een recht van de patiënt.
Ik heb de nederlandse versie van het volledig studieresultaat op pdf gezet en, voor hen die interesse hebben, ze kan van mijn website gedownload worden